一位母亲说,她在“一天打100次哈欠”后去看了医生,她最担心的事情得到了可怕的诊断。来自西柯比的尼基·戴维斯在去年1月感染新冠病毒后开始感到疲惫,病后10天,她发现自己一直在打哈欠。
这位47岁的老人认为这可能是过敏的征兆。她说她“知道有些不对劲”,于是去看了她的全科医生。她的医生认为她的症状与睡眠呼吸暂停有关,尼基被转介给耳鼻喉科医生,后者又认为这可能是过敏。
在查看了她的症状后,尼基认为她患有运动神经元疾病(MND)。但医生认为她患的是功能性神经紊乱——大脑接收和向身体其他部位发送信息的方式出了问题。
然而,这位47岁的老人最担心的事情很快就得到了证实。7月20日,Nickie被告知她患有MND——一种影响大脑和神经的罕见疾病。它会导致身体虚弱,而且随着时间的推移会变得更糟。

尼基之前在接受英国回声电视台采访时说:“神经科医生说他不能告诉我我还能活多久,因为他可能错了,每个人都不一样。我觉得我必须离开,我不能待在这里,我感到幽闭恐惧症,我最害怕的事情发生了。
“可爱的护士把我带到另一个房间,但我根本听不进去他们说的任何话。我想回到不知道的状态,但事实证明我得了运动神经元疾病。”
仅仅两个月,尼基的症状就发生了变化。她说:“我现在的胳膊和腿都很疼,医生告诉我这是抽筋,他们感觉比抽筋更严重,但他们就是这么说的。”我更累了,以前做起来没有问题的事情现在变得很困难。
“爬楼梯真的是个问题,我只爬了一段楼梯就觉得小腿很疼。我现在也无法工作,因为太累了,而且疼痛,打字之类的事情都会让我疼痛。”
尼基说,她的诊断使她成为一个更加积极的人。她说这“改变了”她,因为她很坚强,她的家人更好地处理了她的诊断。
她补充说:“不要误会我的意思,我还是会偶尔哭一会儿,然后再振作起来。我不想消极,所以它不会让我沮丧太久。”
尼基现在已经在Instagram上建立了一个名为@mndridingwarrior的页面,以提高人们的意识,并为慈善机构运动神经元疾病协会筹集资金。她还希望人们“储存自己的声音”,以防类似的事情发生在他们身上。
尼基说:“当我被确诊的时候,想要挽救我的声音已经太晚了,我觉得应该为那些说话不清的人提供一种服务,让他们把自己的声音存起来,以防他们的声音恢复不了,如果恢复了,那就太好了。”
“对我来说,我是在被确诊后才得到这个机会的,我觉得这有点像在马跑了之后关上马厩的门。我想帮助提高人们在确诊前帮助他人的意识,这样他们就不会陷入和我一样的困境。录制声音的方法有很多。
“我想尽我所能提供帮助,并激励其他人继续前进。一旦我上了马,我就觉得很自由,只是上下马和随之而来的疼痛,但这给了我一种独立的感觉。”
尼基还希望人们更多地了解残疾人是如何被对待的。这位妈妈说,当她开始说话时,人们对她的反应就不一样了。
她说:“看着我,你不会知道我有残疾,但只要我一开口,人们对我的反应就会不同。有人对我说话又慢又大声,有人试着做手语,有人把我当傻子,甚至有人问我的女儿艾丽,我听懂了吗?”
“所以我从@mnda_wirral那里收到的卡片上清楚地写着,我的身体有问题,影响了我的语言,我能听到并理解你,但这似乎不起作用。邮局里一位可爱的女士第一个问我听到了吗,我点了点头,她继续和我说话,就像她希望其他人保佑她一样,这让人耳目一新的,谢谢。
“我想传播这个词,并尽可能广泛地提高人们对运动神经元疾病的认识。没有发言权很令人沮丧,但我觉得更令人沮丧的是我现在被对待的方式。
“我知道这是缺乏理解,但作为一个人,这种影响远远不止于此,因为当我打字时,我能听到你的声音,我能完全理解。为什么人们仍然觉得有必要放慢语速,或者试图用手势/表演来表达我说的话?”
尼基补充说:“我觉得世界上所有患有精神疾病或肌萎缩性侧索硬化症的人都需要像对待他们一样对待。我们所要求的只是一点耐心,这样我们就可以打字或写我们想说的话。幸运的是,我身边有我的Elle,她在16岁的时候就像任何一个女儿一样站出来为我发声。
“她真的是我的世界,我为她感到骄傲。然而,我想尽可能长时间地保持独立,而不是依靠别人和我在一起代表我说话。”
要了解尼基的旅程,请点击这里。
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